Fragile

di Ilaria Di Biagio
in collaborazione con Gioia Di Biagio

“Fragile” è un progetto a lungo termine iniziato nel 2011 dal desiderio di raccontare, attraverso la fotografia, il modo in cui mia sorella Gioia vive quotidianamente la sua malattia rara.
Quando aveva 7 anni le è stata diagnosticata la sindrome di Ehlers Danlos (EDS), che interessa principalmente il tessuto connettivo ed è causata da un difetto nella sintesi della proteina del collagene. Coinvolge soprattutto la pelle, che è iperelastica, fragile e difficile da cicatrizzare. Le persone a cui è stata riscontrata la EDS soffrono quotidianamente di dolori cronici di vario tipo. Al momento non esistono cure valide; la stessa diagnosi è spesso difficile.

Nonostante le difficoltà causate dall’Ehlers Danlos, Gioia è una persona estremamente positiva e luminosa, che affronta la vita con una forza straordinaria. E’ questo l’aspetto che abbiamo più voluto indagare: non solo le cause ma anche il modo di affrontarle.