Project Detail: Mille Vite

Contest:

Women photographers exhibition 2016



Brand:

LuganoPhotoDays



Author:

Violetta Canitano

 

Project Info

Mille Vite

“Ho una malattia ereditaria, ho fatto di questa malattia la mia forza” M.

Marsha combatte ogni giorno la sua battaglia personale contro la Talassemia Major, un tipo di anemia che richiede continue trasfusioni. Marsha ha 43 anni e fino ad ora ha ricevuto mille sacche di di sangue. La vita di mille persone scorre nella sua.

Marsha è una donna italo-americana, di origini calabresi. E’ un’attrice comica, fondatrice del "Rome Comedy Club ", il primo cabaret in lingua inglese a Roma. Ogni 15 giorni nella sua vita, una telefonata arriva puntuale, un codice, poche parole. Una trasfusione per sopravvivere. Talassemia Major:la malattia ereditaria causata dalla mutazione del gene più diffusa al mondo, presente nel bacino del Mediterraneo e nel Sud-Est asiatico, colpisce circa il 8,5% della popolazione mondiale. La Talassemia Major è la forma più grave della beta Talassemia in cui la completa mancanza di proteina beta dell'emoglobina, provoca un’anemia pericolosa per la vita. Le trasfusioni di sangue portano i pazienti ad un sovraccarico di ferro che deve essere trattato con ulteriori terapie per prevenire la morte precoce di insufficienza cardiaca, cirrosi epatica, diabete, ecc. Il trattamento della Talassemia comprende, oltre alle trasfusioni, diversi controlli mensili, trimestrali, e annuali. Una patologia che Marsha ha nascosto dal mondo per quasi quarant'anni, da quando i medici le dissero che non avrebbe superato l'età di diciotto anni, da quando iniziò a sentirsi diversa, o forse da quando gli altri cominciarono a farla sentire diversa. Vivere un'adolescenza complicata in Ohio, tra mille trattamenti sperimentali decidere poi, di trasferirsi vicina al Mediterraneo, in Italia per una nuova vita, lontano da casa. Dipendere dalla terapia e spesso scontrarsi con la mancanza di sangue. Preoccuparsi perché il sangue è un fluido che ad oggi non può essere creato artificialmente, può solo essere donato. Capire che condividere, chiedere, è la strada da perseguire per sopravvivere. Nel 2014 Marsha sente il bisogno di raccontare la sua storia personale, le sue ansie, i momenti tragicomici che l’hanno accompagnata finora, lo fa nel modo che conosce meglio: con uno spettacolo, diventando testimonial di se stessa. DM55 diventa un “One woman show”, ancora un appuntamento per salire su un palco, ma stavolta per un’occasione diversa, desiderata per liberarsi di un fardello, per sensibilizzare le persone sulla donazione del sangue. Per parlare a tutti della sua vita. Marsha non sarebbe Marsha senza la sua malattia, la sua inseparabile “compagna di vita” che l’ha resa unica, combattiva, che le fa guardare la vita come un dono speciale. Il pubblico che la applaude a teatro, come quello che le dona il sangue è la sua forza. Per raccontare Marsha ho cercato i suoi stati d’animo, le sue emozioni. Raccontarla perché questa è una storia di malattia, di forza e di resilienza.

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