A Roki Girl Portrait

Roki girls have the Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH) syndrome, a congenital disorder that occurs in females and mainly affects the reproductive system.

Only 1 in 5,000 female babies is affected by this condition, which causes the vagina and the uterus to be underdeveloped or absent, as well as several abnormalities in other parts of the body, anxiety and extreme psychological distress.

A Roki girl is unable to carry a pregnancy or have a normal sexual life.

Because females with MRKH syndrome do not have a functional uterus, they can not bear children ( they are infertile ).

However, some affected women have been able to have a child by using in vitro fertilization of their own eggs and surrogate pregnancy after a vaginoplasty.

Unfortunately in Italy Roki girls don’t have this chance.

Chiara got a plastic vagina surgery 4 years ago. Nevertheless she considers her life purposeless.

This is a personal project I felt mine since the first time I met Chiara because her generous curves and her deep secret reminded me of Modigliani’s models.

I thought I wanted to portray her different and melancholic beauty and capture her innocence. I feel like this is the way of supporting her and the other Roki women because most of the people or general practitioners don’t know about this condition.

I hope to be able to develop this small project into a bigger one and meet, listen to the stories of other Roki girl and portray them.

Il nome della patologia è così lungo (sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser, detta MRKH) che le pazienti che ne sono affette tra di loro si chiamano Roki: in Italia sono circa un centinaio . Si tratta di una grave malformazione, caratterizzata d'assenza congenita dell'utero e della porzione superiore della vagina,motivo per il quale a queste donne è negata la possibilità di procreare, o di avere una vita sessuale normale.

Il mancato riconoscimento di una malattia così grave, che non rientra nell’elenco delle malattie rare, fa sì che non sia previsto alcun supporto sanitario specifico, al contrario invece di quanto avviene all’estero, dove esistono la pratica della crioconservazione degli ovociti e l’opzione dell’utero in affitto.

Chiara è una mia amica ed è unaRoki.

Si è operata circa 4 anni fa ma ad ora, non si sente ancora una donna e non hamaiavuto unfidanzato.

L’ha scoperto quasi alla maggiore età, nonostante le numerose visite mediche e cure alle quali si è sottoposta.

Dal primo momento in cui si è aperta a me ho sentito di voler descrivere quelle linee gentili e diverse, che in tante sfumature mi rimandavano ai dipinti di donne ritratte nell’arte, per rivelare a Chiara la bellezza della sua delicatissima femminilità.

Questa piccola serie di fotografie non sono altro che l’inizio di un progetto al quale voglio dedicarmi : incontrare, ascoltare e ritrarre tutte le Roki italiane per dar loro la voce per la quale stanno combattendo.